“Як попросити іншу людину допомогти врятувати життя?”
Як медичний керівник діалізного центру Fresenius Medical Care в Парсіппані, штат Нью-Джерсі, Барбара Міллер знала з перших вуст про надії та проблеми, з якими стикаються пацієнти з хронічною хворобою нирок в очікуванні трансплантації. Але вона не була готова до такої радості та вдячності, яку відчула, коли вирішила стати донором. Мета Фонду Fresenius Medical Care - спонукати якомога більшу кількість людей допомогати змінювати чиєсь життя.
Коли у січні 2010 року народився онук Барбари – Денні, йому діагностували хворобу нирок. Робота Барбари Міллер, як медичної сестри, раптом набула глибокого особистого значення, адже вона полягає у професійній та співчутливій допомозі в клініці, що надає діаліз пацієнтам з хронічною хворобою нирок. Її онук вимагав цілодобового догляду та перші п’ять місяців свого життя провів у лікарні, перш ніж нарешті його відпустили додому. Випробування, що випали на долю новонародженого, надихнули Барбару, медичного керівника діалізного центру Fresenius Medical Care в Парсіппані, штат Нью-Джерсі, стати донором-добровольцем для найменшого члена сім'ї. "Спостерігати за боротьбою Денні, безумовно, було рушійною силою", - згадує вона.
Розширення прав та можливостей прокладає шлях
Після проведення перших тестів з'ясувалося, що сестра Міллер, яка на десять років молодша неї, краще підходила в якості донора для дитини. Денні довелося чекати до вересня 2012 року, та коли йому було майже три роки, він переніс операцію по трансплантації. «Нирка запрацювала одразу ж. Денні відчував себе добре, почав повзати і говорити - те, чого раніше не робив, - згадує 63-річна медсестра. Вона додає, стримуючи емоції: "Я все ще хвилююся, згадуючи, як неймовірно важко було спостерігати, скільки пережив цей маленький хлопець... Проте зараз йому стає краще".
Цей досвід і майже два десятки років щоденної роботи із пацієнтами з захворюваннями нирок надихнули Міллер допомагати іншим та стати донором для незнайомої людини. У грудні 2013 року вона перенесла операцію, ставши донором нирки для матері чотирьох дітей, яку вона раніше ніколи не бачила.
«Я хотіла щось повернути і поділитися гарною кармою. Люди, що на діалізі, борються щодня», - каже вона. "Для них це непросте життя, хоча вони й не скаржаться на долю". Міллер також знала зі свого робочого досвіду, що більшість діалізних пацієнтів мовчки очікують на трансплантацію, при цьому часто вони занадто скромні та соромляться попросити хоча би членів сім’ї або друзів, через страх отримати відмову.
Я хотіла щось повернути і поділитися гарною кармою
Лист очікування продовжує зростати
Історія Барбари Міллер привертає увагу до невпевненості та психологічного тягаря, які приходять разом із очікуванням на життєво необхідну трансплантацію. У США є близько 100’000 пацієнтів, які потребують трансплантації нирки, і кожні десять хвилин до цього переліку, т.з. “листа очікування”, додається одна людина. В той час, як у 2018 році трансплантовану нирку отримали орієнтовно 20’000 людей, тільки біля 6’400 з них надійшли від живого донора. І в залежності від місця проживання вони перебували в “листі очікування” в середньому від трьох до дев'яти років. Ця статистика могла би значно покращитись, якби більше пацієнтів отримували можливість і навчалися просити про допомогу, а більша кількість людей усвідомлювала, отримуючи достатньо інформації, що надихало би їх ставати донорами.
Фонд Fresenius Medical Care був створений аби допомогти пацієнтам, їх сім’ям та громадам, що найбільше постраждали від хвороби нирок. На сьогодні основна увага приділяється підвищенню рівня обізнаності про ниркові захворювання та трансплантацію як рішення, що рятує життя. Фонд розпочав два партнерські напрямки для інформування, навчання та залучення потенційних донорів нирок та допомоги пацієнтам у пошуку донора, який зможе врятувати їх життя.
Спрощена процедура тестування для потенційних донорів
Перший грант, наданий Фондом, надійшов до американської неприбуткової організації “Пожертвуй життя, Америко” Donate Life America (DLA), яка взяла зобов’язання збільшити кількість випадків донорства органів, створити перший національний універсальний реєстр живих донорів, запуск якого запланований в США на 2020 рік. Передбачається, що реєстр стане центром кожному, хто зацікавлений стати живим донором. Таким чином, це має сприяти розширенню процедури, яка зараз застосовується в центрах трансплантації та в лікарняних мережах по всій країні, що вимагає від потенційних донорів витрачати час на проїзд до обраного місця для первинних консультацій та тестувань.
Завдяки фінансовій підтримці Фонду організація “Пожертвуй життя, Америко” (DLA) також створить простий у використанні в домашніх умовах комплект для тестування потенційних живих донорів, який, як очікується, буде запущено одночасно з реєстром. Використовуючи проби слини, аналогічні тим, які вже були запропоновані дослідницькими компаніями, цей тестовий набір призначений для швидкого й зручного для користувачів скринінгового тесту, який поширюватимуть серед пацієнтів для подальшого використання їх друзями та членами їхніх родин. Після проведення тесту отримані результати в безпечний та ефективний спосіб зможуть попередньо підтвердити відповідність. Цей тестовий набір дозволяє значно розширити коло потенційних донорів і скоротити середній час очікування донорської нирки. Разом із реєстром вони зможуть подвоїти кількість живих донорів впродовж року, вважає Джессі Ньюман, директор зі зв’язків з громадськістю Fresenius Medical Care у Північній Америці.
Мужність попросити
Але для того щоб справді вплинути, необхідний і інший підхід: розширення прав і можливостей пацієнтів та їхніх родин шляхом надання їм належних інструментів, інформації та здорової дози впевненості в собі, аби вони могли поділитися своєю історією та знайти донора органів. "Я раніше так не усвідомлювала ті бар'єри, з якими стикаються пацієнти, коли приходять до розмови про потребу в нирці - навіть до близького друга", - каже Ньюман. Аби полегшити психологічний тягар, Фонд почав співпрацювати з Національним Нирковим Фондом, щоб розширити впровадження персональних тренінгів під назвою «ВЕЛИКЕ ПРОХАННЯ - ВЕЛИКА ПОЖЕРТВА» по всій країні.
Міллер вважає, що цей освітній поштовх давно назрів як для пацієнтів, так і для потенційних донорів. «Багато людей давали би нирку, якби тільки знали про потребу. Навіть мої пацієнти часто неохоче обговорюють цю тему з членами своєї родини», - каже вона, коли грає у дворі з онуком Денні, якому в 2020 році виповнюється вже десять років.
Один із постійних пацієнтів на діалізі в її клініці в Нью-Джерсі нарешті набрався сміливості попросити у сина нирку. "Він відповів "так", і тепер обоє почуваються напрочуд добре. Ці історії мають почути якомога більше людей, аби прийняти рішення творити добро."
Фонд Fresenius Medical Care
«ВЕЛИКЕ ПРОХАННЯ - ВЕЛИКА ПОЖЕРТВА» “THE BIG ASK – THE BIG GIVE” (BABG) - це безкоштовна платформа програм Національного Ниркового Фонду, ресурси та підтримка для пацієнтів з захворюваннями нирок та їхніх родин. Це допомагає їм долати бар’єри та ділитися своїми потребами з родиною, друзями та членами громади в пошуках живого донора. BABG включає в себе чотиригодинний персональний тренінг, який вчить пацієнтів семи стратегіям розповіді своєї історії, аби інші люди знали, як вони можуть допомогти У 2018 році Національний Нирковий Фонд запустив персональне навчання BABG. Завдяки підтримці від фонду Fresenius Medical Care його було розширено до 15 локацій в США у 2019 та 2020 роках. Щоб дізнатися більше про фонду Fresenius Medical Care натискайте на кнопку тут.